Malattie rare: Petraglia (Aifa), “urgente tavolo condiviso”. Taruscio (Iss), “applicare su tutto il territorio legge su screening neonatali”

“È urgente avere un tavolo condiviso tra ministero della Salute, Aifa, ricercatori, pazienti, associazioni per gestire le criticità perché le modalità di accesso ai farmaci devono essere condivise”. Ne è convinta Sandra Petraglia (Ufficio ricerca indipendente Aifa), intervenuta alla tavola rotonda in corso alla Camera dei deputati in occasione della presentazione di “MonitoRare, III Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia” di Uniamo Fimr onlus. Per Petraglia, le malattie rare “sono un esempio brillante della capacità di costruire reti e ponti per lavorare insieme”. Per Domenica Taruscio, direttore del Centro malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, “molto è stato fatto ma molto rimane ancora da fare, dobbiamo identificare le priorità”. “Occorre soprattutto tradurre la ricerca in reale miglioramento di qualità di vita del paziente” e occorre dedicare attenzione anche “alla qualità di vita dei caregivers. I bisogni dei pazienti si ascoltano dai pazienti”. “La legge 167 sugli screening neonatali ci mette all’avanguardia, ora – il monito della studiosa – occorre applicarla bene e su tutto il territorio nazionale evitando anche in questo un’Italia a due velocità”. I Registri, conclude, “non sono la conta dei pazienti: devono contenere dati aggiornati e interscambiabili”.

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