Malattie rare: Ricciardi, “mappa online assolutamente affidabile”. Scopinaro (Firm), “sistema ancora frammentato. Fare rete”

I dati sulle malattie rare e i relativi centri di riferimento contenuti nel portale doveecomemicuro.it, “derivano da fonti assolutamente affidabili: Istituto superiore di sanità – Centro nazionale malattie rare; ministero della Salute; Orpha.net; Orphadata; i siti web delle Reti europee di riferimento (Ern) e la Federazione italiana malattie rare-Uniamo”. Ad assicurarlo è Walter Ricciardi, professore ordinario di igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica (sede di Roma), presidente eletto della World Federation of Public Health Associations e coordinatore del comitato scientifico del portale, presentando oggi a Roma la nuova sezione dedicata alle patologie rare. “Non siamo il Paese più sano del mondo – precisa Ricciardi con riferimento alla classifica di Bloomberg che ci mette al primo posto – Semplicemente siamo il Paese più longevo al mondo, ma con l’aumento delle cronicità le patologie aumentano e per le malattie rare è ancora più difficile trovare percorsi assistenziali efficaci e continuativi”. Di qui l’idea della nuova sezione sul portale doveecomemicuro.it. Di “strumento unico, nato per aiutare i pazienti a superare il disorientamento”, parla Nicola Cerbino, responsabile relazioni esterne Università Cattolica. Per Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo-Fimr che quest’anno compie 20 anni, “oggi che abbiamo 20 sanità è fondamentale sapere dove andarsi a curare e affrontare le malattie rare in una logica multidisciplinare”, con diversi specialisti e una struttura in grado di assumere una funzione di coordinamento e di offrire “maggiore garanzia di continuità assistenziale” facendo anche “rete con i servizi sul territorio”. Scopinaro ricorda ritardi diagnostici anche di sette anni: “il sistema è ancora frammentato”.

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